[사진=조인철 민생예산연구소]

조인철 전 광주시 문화경제부시장은 28일 소아암 환아(병을 앓고 있는 아픈 아이)에 대한 어려운 현실을 살펴보고 도울 수 있는 방안을 찾고자 한국백혈병소아암협회 광주전남지회를 방문했다.

(사)한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 100% 개인 및 단체의 후원으로 운영된다. 이에 조인철 전 부시장은 방문 즉시 후원가입을 하고 백혈병 및 소아암 환아에게 가장 시급히 필요한 사안들에 관해 의견을 나누었다.

[조인철 전 광주시 문화경제부시장]

지회에 따르면 전국적으로 광주전남지역에서는 매년 50여명 정도의 소아암 환아가 생겨나고 이중 의학적 완치율은 80%정도라고 한다.

하지만 60~70%의 환아는 완치판정 이후에도 다양한 후유장애로 고통 받고 있다고 한다.

지회의 최영준 이사장은 “정부지원금을 제외하면 소아암 치료비용 중 5%가 본인부담으로 되어 있지만 완치 때까지 최대 5년으로 제한되어 있다”며 “소아암 환아에 대한 지원을 완치판정에서 멈출게 아니라 후유장애 처치로까지 단계를 확대할 필요가 있다고 했다.

이에 조인철 전 부시장은 “소아암 완치에 대해 어떠한 논리적 근거를 두고 5년으로 제한을 두는가? 5년은 너무 짧다”고 말했다.

이어 조 전 부시장은 “소아암 환아는 미래세대에 대한 국가 및 사회공동체의 무한책임”을 표명하며 “자기결정권이 없는 아이들에 대한 기본생존권 보장이라는 측면에서 접근해야 한다”고 강조했다.

(사)한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 소아암 환아의 치료지원뿐만 아니라 완치 후 미술치료 및 심리치료 등의 여러 프로그램 등을 통해 소아암 환아의 정상적인 사회복귀를 돕기 위한 노력을 하고 있다.